Αυτισμός, αυτός ο άγνωστος: όχι «κατώτερο» – Μοναδικό

0

Η 2η Απρίλη έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139) το στις 18 Δεκεμβρίου 2007 και διεξάγεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης από το 2008.

Η πρωτοβουλία ανήκε στην Μοζά Μπιντ Νασέρ Αλ-Μισνέντ, δεύτερη σύζυγο του εμίρη του Κατάρ, Χαμάντ Μπιν Καλίφα Αλ-Θάνι.

Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.

Για το έτος 2019, το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Αυτισμού είναι «Επιβοηθητικές Τεχνολογίες, Ενεργός Συμμετοχή».

Τι ορίζεται τελικά ως αυτισμός;

Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη νευροβιολογική διαταραχή που τυπικά διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου. Είναι μέρος μίας ομάδας διαταραχών γνωστή ως Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ASD).

Στο παρελθόν ο αυτισμός αποτελούσε μια σπάνια διαταραχή. Πρόσφατα όμως δεδομένα,φαίνεται να καταρρίπτουν αυτή τη διαπίστωση. Σε ανασκοπική μελέτη του 2005, αναφέρεται ότι στις 10.000 γεννήσεις, 10-16 παιδιά θα φέρουν την τυπική διαταραχή, ενώ ένα ποσοστό 0.6% αναπτύσσει κάποια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Σήμερα, 1 στα 50 άτομα διαγιγνώσκονται με αυτισμό, καθιστώντας τον πιο κοινό από το συνολικό ποσοστό του παιδικού καρκίνου, του διαβήτη και του AIDS.

Εμφανίζεται σε όλες τις φυλετικές, εθνικές και κοινωνικές ομάδες και είναι 4 φορές πιο πιθανό να εμφανιστεί σε αγόρια απ’ ότι κορίτσια. Ο αυτισμός εμποδίζει (καταστρέφει) την ικανότητα του ατόμου να επικοινωνεί και να συσχετίζεται με τους άλλους. Επίσης συνδέεται με δύσκαμπτες ρουτίνες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπως η έμμονη ταξινόμηση αντικειμένων ή το να ακολουθεί πολύ συγκεκριμένες ρουτίνες. Τα συμπτώματα ποικίλουν από πολύ ήπια έως αρκετά σοβαρά.

Ο αυτισμός προσδιορίστηκε πρώτη φορά το 1943 από τον Dr. Leo Kanner του νοσοκομείου John Hopkins. Την ίδια περίοδο, ο Γερμανός επιστήμονας, Dr. Hans Asperger, περιέγραψε μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής που είναι γνωστή ως το Σύνδρομο Asperger. Αυτές οι δύο διαταραχές βρίσκονται στη λίστα του DSM IV (Διαγνωστικό και Στατιστικό εγχειρίδιο για τις Νοητικές Διαταραχές) ως δύο από τις πέντε αναπτυξιακές διαταραχές που συμπεριλαμβάνονται στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος.

Οι άλλες είναι το Σύνδρομο Rett, PDD NOS ( διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή), και η Παιδική Αποσυνδετική Διαταραχή. Όλες αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από διάφορα επίπεδα βλάβης στις ικανότητες επικοινωνίας και στις κοινωνικές δεξιότητες, και επίσης από επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές.

Τα κλινικά χαρακτηριστικά του αυτισμού, περιλαμβάνουν την ελλειπή κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, την εκδήλωση στερεοτυπικών επαναληπτικών συμπεριφορών, την ύπαρξη γλωσσικών διαταραχών ή απουσίας λόγου, σημαντικού ή όχι βαθμού νοητική υστέρηση ή άλλων ιατρικών καταστάσεων.

Η αιτία του παραμένει άγνωστη,αν και κάποιες γενετικές επιδράσεις αναγνωρίζονται ως σημαντικές σε συνδυασμό με κάποιους κυρίως περιγεννητικής φύσεως παράγοντες κινδύνου. Αν και ο αυτισμός δε θεραπεύεται,έγκαιρες εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις βοηθούν στη βελτίωση της λειτουργικότητας των ατόμων.

Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ), 1 στα 42 αγόρια και 1 στα 189 κορίτσια που γεννιούνται, διαγιγνώσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Αυτό σημαίνει πως στην χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 150.000 άτομα με Αυτισμό.

Πρώιμα συμπτώματα σε βρέφη και νήπια

Το παιδί:

  • δεν κάνει επαφή με τα μάτια (π.χ. δεν κοιτάει την μητέρα όταν εκείνη το θηλάζει)
  • δεν χαμογελά όταν του χαμογελούν
  • δεν ανταποκρίνεται στο όνομά του, ή στον ήχο μιας γνώριμης φωνής
  • δεν ακολουθεί, οπτικά, αντικείμενα
  • δεν δείχνει, ή δεν χαιρετάει, ή δεν χρησιμοποιεί άλλες χειρονομίες για να επικοινωνεί
  • δεν ακολουθεί αυτό που του δείχνετε με το χέρι σας
  • δεν κάνει θορύβους για να κερδίσει την προσοχή σας
  • δεν σας “προκαλεί” για, ή δεν ανταποκρίνεται στα χάδια
  • δεν μιμείται τις κινήσεις σας και τις εκφράσεις του προσώπου σας
  • δεν σηκώνει τα χέρια του προς εσάς για να το πάρετε στην αγκαλιά σας
  • δεν παίζει με άλλα άτομα
  • δεν ζητάει βοήθεια για κάτι που δεν μπορεί να κάνει μόνο του

ΠΡΟΣΟΧΗ: Οι παρακάτω καθυστερήσεις στην ανάπτυξη σημαίνουν την ανάγκη για άμεση αξιολόγηση από τον παιδίατρο του παιδιού σας.

  • Μέχρι τους 6 μήνες: Δεν χαμογελάει “με την καρδιά του”, ή δεν κάνει άλλες θερμές, χαρούμενες εκφράσεις
  • Μέχρι τους 9 μήνες: Δεν ανταλλάσσει ήχους, χαμόγελα, ή άλλες εκφράσεις του προσώπου
  • Μέχρι 1 έτους: Έλλειψη ανταπόκρισης στο όνομά του. Επίσης δεν “φλυαρεί” δεν κάνει χειρονομίες, όπως το να δείχνει, να προσπαθεί να φτάσει πράγματα, ή να χαιρετάει τους άλλους
  • Μέχρι τους 16 μήνες: Δεν λέει λέξεις
  • Μέχρι 2 ετών: Δεν μπορεί να εκφράσει φράσεις τουλάχιστον δύο λέξεων, που δεν περιλαμβάνουν μίμηση ή επανάληψη

Πρώιμα συμπτώματα σε μεγαλύτερα παιδιά

Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, τα σημάδια για τον αυτισμό γίνονται πιο ποικιλόμορφα. Υπάρχουν πολλά προειδοποιητικά συμπτώματα, αλλά αυτά συνήθως περιστρέφονται γύρω από τις μειωμένες κοινωνικές δεξιότητες, τις δυσκολίες λόγου και ομιλίας, τις δυσκολίες στην μη-λεκτική επικοινωνία και την άκαμπτη συμπεριφορά.

Συμπτώματα κοινωνικών δυσκολιών στο παιδί

Το παιδί:

  • μοιάζει να είναι ανιδιοτελής, ή να αγνοεί άλλα άτομα, ή το τι συμβαίνει γύρω του δεν ξέρει πώς να συνδεθεί με άλλους, να παίξει, ή να κάνει νέους φίλους προτιμά να μην το αγγίζει κανείς, να μην το κρατάνε, ή να μην το αγκαλιάζουν δεν παίζει παιχνίδια με φανταστικό σενάριο, δεν του αρέσουν τα ομαδικά παιχνίδια, δεν μιμείται τους άλλους, ή δεν χρησιμοποιεί τα παιχνίδια του με δημιουργικούς τρόπους
  • έχει πρόβλημα κατανόησης των συναισθημάτων
  • δεν φαίνεται να ακούσει, όταν οι άλλοι του μιλούν
  • δεν μοιράζεται τα ενδιαφέροντά του με άλλους (ζωγραφιές, παιχνίδια)

Η βασική κοινωνική αλληλεπίδραση είναι κάτι δύσκολο για τα παιδιά με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Πολλά παιδιά με αυτισμό φαίνεται να προτιμούν να “ζουν στο δικό τους κόσμο”, σε απόσταση και αποκομμένα από τους άλλους.

Συμπτώματα στον λόγο και γλωσσικές δυσκολίες

Το παιδί:

  • μιλάει με έναν ανώμαλο τόνο φωνής, ή με έναν περίεργο ρυθμό ή ένταση (π.χ. τελειώνει κάθε φράση σαν ερώτηση)
  • επαναλαμβάνει τις ίδιες λέξεις, ή φράσεις ξανά και ξανά
  • ανταποκρίνεται σε ερώτηση με το να την επαναλαμβάνει, αντί να την απαντήσει
  • αναφέρεται στον εαυτό του στο τρίτο πρόσωπο
  • χρησιμοποιεί σωστά τη γλώσσα λανθασμένα (γραμματικά λάθη, λάθος λέξεις)
  • έχει δυσκολία να επικοινωνήσει τις ανάγκες, ή τις επιθυμίες του
  • δεν κατανοεί απλές οδηγίες, ή ερωτήσεις
  • παίρνει ό,τι λέγεται πολύ κυριολεκτικά (δεν αντιλαμβάνεται τις αποχρώσεις του χιούμορ, την ειρωνεία και τον σαρκασμό)

Σημείωση: Τα παιδιά με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού έχουν δυσκολία στην ομιλία και τη γλώσσα. Συχνά, αρχίζουν να μιλάνε σε μεγαλύτερη ηλικία από τα άλλα παιδιά.

Συμπτώματα και οι δυσκολίες της μη-λεκτικής επικοινωνίας

Το παιδί:

  • αποφεύγει την άμεση επαφή με τα μάτια
  • χρησιμοποιεί εκφράσεις του προσώπου που δεν ταιριάζουν με αυτό που λέει
  • δεν αντιλαμβάνεται τις εκφράσεις του προσώπου στους άλλους ανθρώπους, καθώς και τον τόνο της φωνής και τις χειρονομίες τους
  • κάνει πολύ λίγες χειρονομίες (όπως το να δείχνει κάπου)
  • αντιδρά ασυνήθιστα σε νέα αξιοθέατα, μυρωδιές, υφές και ήχους. Μπορεί να είναι ιδιαίτερα ευαίσθητο στους δυνατούς θορύβους
  • έχει ανώμαλη στάση του σώματος, επιδεικνύει αδεξιότητα, ή έχει εκκεντρικό τρόπο να κινείται (π.χ. περπατάει αποκλειστικά στις μύτες των ποδιών)

Τα παιδιά με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού έχουν πρόβλημα να αντιληφθούν λεπτά λεκτικά συνθήματα και να χρησιμοποιούν τη γλώσσα του σώματος. Αυτό καθιστά το “δούναι και λαβείν” της κοινωνικής αλληλεπίδρασης πολύ δύσκολο για εκείνα.

Άλλα συμπτώματα

Το παιδί:

  • ακολουθεί μια αυστηρή ρουτίνα (π.χ. επιμένει στο να ακολουθεί μια συγκεκριμένη διαδρομή προς το σχολείο)
  • έχει δυσκολία προσαρμογής σε οποιεσδήποτε αλλαγές στο πρόγραμμα ή στο περιβάλλον (π.χ. ξεσπάει αν τα έπιπλα αλλάξουν θέση στο σπίτι ή αν πάει για ύπνο σε μη-προκαθορισμένη/διαφορετική ώρα από το συνηθισμένο)
  • επιδεικνύει μια ασυνήθιστη σύνδεση/εξάρτηση σε παιχνίδια, ή παράξενα αντικείμενα, όπως κλειδιά, διακόπτες φωτός, ή λαστιχάκια
  • μανιωδώς βάζει στην σειρά τα πράγματα, ή τα τακτοποιεί με έναν συγκεκριμένο τρόπο
  • μοιάζει να ασχολείται υπερβολικά με ένα στενό θέμα ενδιαφέροντος, που συχνά σχετίζεται με αριθμούς, ή σύμβολα (π.χ. απομνημονεύει και απαγγέλλει γεγονότα σχετικά με χάρτες, δρομολόγια τρένων, ή στατιστικά στα σπορ)
  • ξοδεύει μεγάλα χρονικά διαστήματα τακτοποιώντας τα παιχνίδια του με συγκεκριμένους τρόπους, ή βλέποντας κινούμενα αντικείμενα (όπως ένας ανεμιστήρας οροφής), ή εστιάζοντας σε ένα συγκεκριμένο μέρος ενός αντικειμένου (όπως τις ρόδες ενός παιχνιδιού αυτοκινήτου)

Όχι κατώτερα. Μοναδικά.

Τα παιδιά του φάσματος του Αυτισμού δεν είναι παιδιά ενός κατώτερου Θεού. Είναι Μοναδικά, όπως όλα τα παιδιά του κόσμου και ως τέτοια οφείλουμε να τα αντιμετωπίζουμε.

Με γνώμονα αυτό το σκεπτικό, το ίδρυμα Orange σε συνεργασία με τον Ισπανό καλλιτέχνη Miguel Gallardo παρουσιάζουν την Ακαδημία των Ειδικών, μια μικρού μήκους animation ταινία η οποία δείχνει με έναν απλό και ευχάριστο τρόπο τα ιδιαίτερα ταλέντα τα οποία πολλά παιδιά με αυτισμό έχουν και τα οποία δεν είναι πάντοτε κατανοητά σε όσους δεν τα γνωρίζουν.

Αντέχεις μέχρι το τέλος;

Η Διεθνής Κοινότητα Αυτιστικών, δημιούργησε ένα βίντεο που μας παρουσιάζει την πραγματικότητα όπως την αντιλαμβάνεται ένα παιδί με αυτισμό. Γιατί μόνο εάν προσπαθήσουμε να δούμε τον κόσμο μέσα από τα δικά του μάτια, ίσως, καταφέρουμε να το καταλάβουμε.

Κωνσταντίνα Τουμπανιάρη, MSc in Psychology of Human Learning and Performance

Κοινοποίηση.

Αφήστε μια απάντηση